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【资料图】

世界血友病日

活动主题

“人人可及，预防出血”

旨在提高全社会对血友病的关注和支持，科学防治出血，优化治疗策略，提高规范诊疗能力和照护管理水平，促进人人享有的治疗机会。

什么是血友病？

血友病（hemophilia）是一组凝血因子缺乏导致的遗传性出血性疾病，常表现为自发性出血或轻度外伤后出血不止，血友病患者也因此被称为“玻璃人”。

你对血友病了解多少呢？

血友病的致病原因

遗传因素

细菌或病毒感染

贫血

化学因素

电离辐射

血友病的临床表现

出血！出血！出血！重要的事情说三遍，出血倾向是血友病终身伴随的的症状，依据血友病患者体内残留的凝血因子Ⅷ或Ⅸ水平，血友病分为轻、中、重型，其出血严重程度也有不同，血友病的轻症患者看起来与常人无异，但中-重型血友病的患者，会因为一点点小伤而出血不止，从而危及生命。由于是先天性的凝血因子的缺乏，所以有很多情况下会表现为无任何诱因、自发性的出血，如牙龈渗血、关节肿痛等。关节出血是血友病最常见、最具特征的出血方式，也是血友病患者致残的主要原因。

血友病在日常生活中的注意事项

1.血友病患儿需要规范化的定期输注凝血因子预防性的治疗，补充体内的相应凝血因子的缺乏，以减少出血，减少关节畸形等伤残、减少死亡率。

2.避免外伤和剧烈运动，减少出血风险，避免阿司匹林类药物及血小板聚集的药物，避免肌肉注射；减少感染，避免因感染加重出血倾向

当发生急性出血时，应及早就近接受专业救治，并坚持RICE（休息、冷敷、抬高、压迫）的原则先行自我救助。

如何早期发现血友病？

有这些出血病史的人群要考虑患有血友病：

● 婴幼儿期容易出现淤伤。

● “自发性”出血（无明显/已知原因的出血），特别是关节、肌肉和软组织出血。

● 外伤或手术后过量出血。

● 有家族史。

● 有家族史的话符合性伴隐形遗传规律，多数是关节、肌肉、深部组织出血。

● 有活动过久、用力、创伤或手术后异常出血史。

有以上这些症状的人群都应及时到有血液病专科的医院，做检查：包括凝血功能、凝血因子水平以及基因监测，明确诊断。

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